환우협회 소개

1995년 뮤코다당증 클리닉 설립

1998년 뮤코다당증 환우회 설립

1999년 뮤코다당증 소식지 창간호 발행

2005년 뮤코다당증 1형 효소치료 시작

2009년 뮤코다당증 2형 효소치료 시작

2010년 헌터라제 1,2상 임상 참여

2011년 뮤코다당증 4A형 효소치료를 위한 다국적 임상실험 참여

2013년 아시아 태평양 뮤코다당증 네트워크 APMN 발족

2013년 한국 뮤코다당증 전문가 연구회 KMEC 발족

2014년 아시아 태평양 뮤코다당증 레지스트리 APMR 등록 시작

2014년 헌터증후군 길잡이 출판

2015년 뮤코다당증 및 희귀질환 연구학회 ARMRD 발족

2015년 헐러증후군 길잡이 출판

2016년 뮤코다당증 4A형 효소치료 시작

2016년 뮤코다당증 센터 설립

2017년 헌터라제 임상 3상 part1 시작

2018년 헌터라제 임상 3상 part2 시작

2022년 헌터라제 뇌실 내 투여 임상 1상 시작

2023년 헌터라제 임상 3상 part1, part2 완료

2023년 헌터라제 연장시험 완료

2024년 뮤코다당증 3A 대상 임상시험 1상 시작

– 2002년 이후 매년 한국 뮤코다당증 심포지움을 개최하고있습니다. –

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